18 ans peur de l'attente

Pour mon retour expérience personnelle, maladie Hodgkin avancée.
2 mois avant le diagnostic ma prise de sang pas bonne, Leucocytes très élevés, Vitesse sédimentation aussi et CRP également très haute. Le reste à peu près normal. Mais comme le dit Quentem l’échographie permettra surement d’écarter le lymphome…

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Bonjour Matthias, je comprends ton inquiétude, c’est très difficile d’attendre et de ne pas savoir. Heureusement que tu as été entendu, tu vas être pris en charge et accompagné quoi qu’il arrive. Je te souhaite bon courage pour les jours et semaines à venir, j’espère que tu auras rapidement un diagnostique rassurant.

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Merci encore pour vos retours je vous tiens au courant vendredi échographie thyroide et lundi je retourne chez mon médecin encore merci mille fois de prendre votre temps pour me répondre

Bonjour
Je viens de vous lire et votre angoisse est légitime. Je me permets juste ce conseil, votre médecin semble aller dans la bonne direction et vous prescrit des examens mais les seuls qui seront capables de poser un réel diagnostic sont le scanner, pet scan et surtout la biopsie d’un ganglion, alors n,hésitez surtout pas à les lui demander.
Bon courage
Peggy

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Bonjour
Il faut une biopsie pour avoir vraiment ce que tu as si cela est bénin ou non.Il y as tellement de forme de lymphomes .Pour ma part,j ‘ai un peu vécu le même parcourt et le diag était lymphome de popema très rares.
Et surtout faire ce qu’il faut.Bien être dans sa tête et être bien entouré,c’est tellement important.
Henri

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bonsoir, oui, du réconfort il en faut. L’âge est typique du lymphome. Ce cancer du sang se soigne très bien, il peut être situé partout dans le corps et je trouve le premier médecin incapable. Les ganglions, la fatigue sont les signes typiques du lymphome. Il en existe une trentaine. Certains agressifs, ce qui ne veut pas dire inguérissables, puisque je suis guérie d’un lymphome B à grosses cellules NH agressif stade 4, le dernier. Il faut une prise de sang, un petscan, et un prélèvement. Dans mon cas, je n’arrivais plus à respirer et j’étais très fatiguée, les D. DIMERES très élevées à la prise de sang. Aux urgences, ils ont pensé à un cancer du poumon avancé, mais après avoir retiré 3 litres d’eau du poumon gauche et effectué un prélèvement, il s’agissait bien d’un lymphome, cancer de la lymphe peu connu du public. Il y a une trentaine de lymphomes différents, certains sont peu actifs, mais récidivants, d’autres répondent bien au traitement. A 59 ans, je m’en suis bien tirée, rémission au bout de 4 chimios sur 8. Si vous avez un centre anti-cancer sur place c’est là que vous devez aller, et votre médecin sera un hématologue, spécialisé dans le sang. Ce cancer est dû à des produits toxiques en grande majorité, et intervient chez les ados ou les personnes à partir de 59 ans, maintenant aucun âge ne semble épargné. Mais il se soigne très bien depuis une dizaine d’années, donc garder quoiqu’il en soit, s’il est avéré, le moral, se battre, ne pas avoir peur, le personnel est bien formé. Dans mon cas, pas ou peu d’effets secondaires pendant le traitement mais après…beaucoup ont répondu, nous sommes tous éparpillés car les gens ne connaissent pas cette forme de cancer du sang. Vous serez soutenu par la communauté si c’est bien un lymphome, dommage quand même que vos parents n’aient pas pris au sérieux ce problème. Maintenant j’ai rencontré une jeune fille qui avait une suspicion de lymphome car ganglions, mais en fait elle avait la maladie des griffes du chat. Vous ça dure depuis longtemps et ça s’est étendu, mais c’est un cancer qui se soigne bien. Alors attendez les résultats, on vous fera si c’est le cas un prélèvement et surtout un petscan (scanner qui permet de voir tous les détails du problème, un par département en général, bien plus précis que le scanner normal). Pour le traitement c’est une équipe qui décide du meilleur à donner, mais ne soyez donc pas surpris si c’est un spécialiste du sang qui s’en occupe. N’ayez pas peur, vous n’êtes pas seul, et dans mon cas je ne sais comment je m’en suis sortie à si bon compte. Le lymphome est connu maintenant et les traitements sont efficaces dans la plupart des cas. En attendant, ne vous stressez pas trop, cela peut aussi être autre chose. Amicalement, Anne-Lyse.

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bonjour étant atteinte d’un lymphome anaplasique à grande cellule votre discours est encourageant j’ai 22 ans et je suis sur un stade 4 …

J’ai peur de mon prochain Pet scan le 26 février … mais bon j’essaie de profiter de chaque moment de la vie dorénavant…!

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Je viens aux nouvelles, merci pour vos messages encore une fois j’ai eu les résultats de mon échographie de a thyroide mais les résultats sont troublants car il est bien marqué pas d’adénopathies cervicales sur le bilan alors que mon médecin a bien senti les ganglions dont je lui parlais et en a même trouvé d’autres sur mon corp donc on y retourne demain cependant j’ai quand même une grosseur coté droit de ma thyroide 6,1 cm au lieu de 4,5 coté gauche et j’ai une légère hypervascularisation possible l’hyperthyroïdie modérée je vous tiens au courant après ma visite chez le médecin bonne soirée à tous

Bonjour je viens de sortir de la consultation avec le médecin il a dit que j’avais une grosse carence en vitamine d et que ma thyroide était à surveiller il ma pas reparlé de mes ganglions je lui ai pourtant fait comprendre que c’est ce qui m’inquiétais mais j’ai pas voulu insister… résultat je suis supplémenter en vitamine d et je devrais refaire une prise de sang dans quelques mois en espérant que tout ca va régler mes problèmes de fatigue de frissons et d’état febrile en général mais je sais toujours pas pourquoi mes ganglions sont bien présent alors… je vais essayer d’oublier tout ça merci a tous

Bonjour,
Si vous continuez à vous inquiéter, n,'hésitez pas à demander l avis à un autre médecin.
Bon courage

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Merci Nefitb j’essaye de relativiser mes ganglions sont nombreux mais pas vraiment gros mais plutôt dur au toucher surtout les plus petits, avoir une maladie grave c’est ma plus grosse crainte et je me suis beaucoup angoissée ces dernières années j’ai peut-être même déclenché des symptômes moi-même donc je vais essayer de penser à autre chose et me recharger en vitamine d comme la dit le médecin on verra si ça s’améliore

Les adénopaties c’est lorsque à l’échographie ils voient des ganglions suspects (taille) les tiens sont petits donc normaux à priori. ces examens sont plutôt rassurants dans l’ensemble du coup… A surveiller quand même si tes symptomes ne passent pas c’est pas terrible de pas se sentir bien au quotidien

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Bonjour je reviens vous faire part de mon état de santé actuel alors je me sent mieux depuis ma prise de vitamine d sur 2 mois j’ai beaucoup moins d’état febrile courbature plus d’état fiévreux mais les ganglions sont bien encore présent partout sur mon corp j’en ai même trouvé un vers l’omoplate en me grattant par hasard ils mesurent a peu près tous 1 cm a part sur l’intérieur de mes cuisses sur chaque cuisse au même endroit je sent qu’ils sont beaucoup plus gros, j’en ai même un devant le genou qui se voit presque a l’oeil nue tellement il est en surface. Je les trouves à chaque fois à cause de démangeaisons a un endroit précis je gratte et hop une petite boule sous la peau… A ma prochaine visite chez le médecin j’insisterais sur le fait que toutes ces boules m’angoisse j’ai aussi les muscles qui sautent tout le temps comme quand on a la paupière qui saute mais partout sur le corp je pense que c’est surtout du au stress merci de m’avoir lu et si vous avez eu une expérience similaire hésité pas en m’en parler merci

Bonjour Matthias ! Je suis contente que tu ai le courage de partager tout ça avec nous. En effet tous tes ganglions c’est assez inquiétant… est-ce qu’on t’as déjà prescrit des scanners ou autre ? Parce que je pense sincèrement que tu devrais insister avec tes médecin sur la présence de tes ganglions. Déjà que ça n’a pas l’air facile à vivre pour toi mais aussi pour éviter que la possible maladie que tu ai ne s’aggrave pas. D’autant plus que par une prise de sang c’est très difficile à savoir ce qu’il se passe exactement DANS les ganglions. Parce que par exemple les lymphocytes “se cachent” dans les ganglions quand ils se rassemblent en grande quantité et ils ne circulent pas dans le sang.
Bref, j’espère ne pas te rajouter de l’inquiétude et tient nous au courant de ta situation !

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Je suis retourner chez mon médecin qui ma dit que je devais arrêter de m’inquiéter surtout que je sent mes ganglions à l’aine depuis que j’ai 14 ans et que mes ganglions au niveau du cou sont sûrement du a mes dents de sagesse il a aussi dit que les autres boules que je sentais un peu partout sur mon corp était sûrement des kystes… je stress moins mais je peux toujours pas être sur de ce que j’ai et je sent qu’il y a un truc qui va pas j’ai vraiment pas la forme et depuis 1 semaine maintenant j’ai des douleur sous ma cage thoracique a gauche qui me donne la nausée et tout le temps le hoquet… je vois pas quoi faire a part retourner au médecin mais que lui dire il va me prendre pour un fou

Je n’ai pas vécu votre situation, mais je vous envoie quand même toute ma force.

Bonjour peut on vivre longtemps après un lymphome …?

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Bien sûr que oui Morgane. Ne recommence pas à penser noir!!! Tu es sur la bonne route. Continue la.
:muscle::muscle::bouquet:

Bonsoir Morgane,

Essayer de vous occuper de vous avec des activités sportives ou autres. Profitez de chaque jour.

La vie est belle .

À bientôt

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La rechute est tjrs présente dans ma tête… ma plaie me fait mal desfois … du coup sa me stresse et me refait penser à la rechute … lors de mon contrôle chez mon hemato il a vu une petite fixation à la plaie mais il pense que c’est les tissus cicatricielles … sa me fait mal rien que d’y penser …